OPÇÃO

Nos cuidados paliativos, não há tempo para ‘vida mais ou menos’

Há cinco anos, Nathalia Del Roy foi diagnosticada com um melanoma agressivo e inúmeras metástases. Após seis cirurgias, sessões de quimioterapia, radioterapia e cinco tipos de tratamentos, em um universo de dores que a deixavam imóvel, ela resolveu entrar em cuidados paliativos no ano passado e parar o tratamento. No alívio da pausa, uma nova opção surgiu, e esta arquiteta jovial, de 31 anos, entrou em remissão da doença.

O que o câncer mudou em sua vida? “Mudou tudo. Não faço mais o que não quero. Não como mais comida mais ou menos, não aceito emprego mais ou menos e só convivo com pessoas que gosto.” A decisão pelos cuidados paliativos veio em um momento de intensa dor, quando não mais se movia. “Minha psicóloga chegou em casa no dia 12 de junho (Dia dos Namorados) e disse: ‘Seu namorado está lá embaixo. Você não vai sair com ele, logo hoje?’. Aquela fala me deu coragem para vestir uma roupa e tomar um café. A partir daí, decidi que ia ter uma vida de qualidade, sem me importar por quanto tempo.”

O namorado Eduardo Piovesan, que a conheceu em tratamento, virou marido e diz estar com ela até o fim. “Nunca a ouvi reclamar. Ela encara tudo com muita coragem.” Em maio do ano passado, exames apontaram tumores no pulmão e fígado, ossos e cérebro. “Percebi que o efeito colateral do tratamento me fazia mais mal do que a doença. Comuniquei minha decisão ao médico e comecei a tomar remédios para me acalmar, tirar a dor, fazer fisioterapia, acupuntura e massagem. Internamente, disse a mim mesma que não iria mais me preocupar com a doença.” Durante todo o processo, Nathalia foi para Paris, Portugal, Itália, Canadá. “Não fazia mais projetos a longo prazo, resolvi aproveitar a vida.” A família sempre a apoiou, inclusive na hora de parar a medicação.

Um mês depois, entretanto, uma nova droga surgiu e Nathalia começou a fazer o tratamento, com sucesso. “Os exames apontaram que os tumores sumiram. Ficou somente um, de 3mm, no pulmão.”

O apoio da psicóloga clínica, especializada em pacientes em cuidados paliativos, Ana Luiza Verrone, foi fundamental durante o processo. “É preciso restituir o poder de decisão para o paciente. Ele é o agente modificativo da situação. Ele decide qual a qualidade de vida que quer ter.” Ela salienta a importância de uma equipe multidisciplinar no atendimento. “Ele está com todas as esferas adoecidas, o corpo, o espírito, os sentimentos. O olhar tem que ser pelo todo.”

Ana Luiza afirma que a família não está preparada para o terminal. “Familiares têm dificuldade de se despedir de quem ama, apesar de todo o sofrimento que envolve a doença.” A psicóloga lembra que é preciso disseminar a cultura do paliativo, no alívio dos sintomas em todas as esferas.

Para o marido, o carinho da casa

Aos 70 anos, Zilda Panzan, aprende a viver sozinha, sem Jair. Viúva há dois meses, ela passou os últimos sete anos cuidando de seu marido em casa, portador de uma doença respiratória. “Ele não queria ser entubado e viver mais em UTIs. Dizia que queria o conforto de sua casa, comer a comida daqui, encontrar seus amigos. Fiz sua vontade.”

Zilda teve o apoio da equipe multidisciplinar Unimed Lar. “A presença da equipe foi imprescindível, porque ele precisava ser medicado, fazer fisioterapia e, durante todos estes anos, mantivemos estes cuidados em casa.”
Para ela, era importante fazer a vontade do marido. “Ele não tinha muito tempo comigo, então decidi que ele ia ter tudo que queria. Sabia que era um paciente terminal e paliativo.”

A lucidez e o alto-astral de Jair deram coragem até o final. “No último dia, sabia que ele não estava bem, mas ele me dizia que não queria mais ir para o hospital. Até o final, ele lutou para ficar em casa. Somente nas últimas 24 horas o transferimos para a UTI.”
Ainda se recuperando, Zilda afirma que “não aceita sua partida”, mas sabe que o marido deixou de sofrer. “Em 45 anos de casamento, ele foi muito amado.”

Para o coordenador do Unimed Lar, Claudinei Botelho, o suporte técnico é fundamental. “Tentamos deixar o paciente confortável, sem dor, preparando a família para a aceitação do óbito em casa.”
Levantamento inédito feito pela Academia Nacional de Cuidados Paliativos mostra que somente 7% dos hospitais têm equipe de paliativos no Brasil – a maioria (58%) no Sudeste. “Os médicos não são treinados para trabalhar com a equipe do paliativos e têm dificuldade em aceitar a decisão do paciente em parar o tratamento”, afirma a psicóloga Patricia Calza, especialista em cuidados paliativos.

Outro aspecto que Patricia salienta é lembrar que o paciente tem o direito legal de escolher como vai se tratar. “A família, normalmente, mal escuta o que o paciente realmente quer. É preciso desmistificar o atendimento. Cuidados paliativos não são oferecidos somente quando se está para morrer”, afirma.

Nathalia Del Roy, 31 anos, tem o apoio do marido, Eduardo Piovesan (FOTO: Rui Carlos)

 

 

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