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Super-Heroínas que amam incondicionalmente

Uma criança com deficiência exige dedicação extrema, espaço terapêutico e a aceitação destas mães corajosas e vibrantes


Arquivo Pessoal
Antonia de Freitas é mãe de Anderson e mais três filhos, e mantêm uma relação tranquila e amorosa
Crédito: Arquivo Pessoal

Sue Ellen Carvalho da Silva tem 35 anos, trabalha como hostess e é mãe da Emanuelle, de nove anos. Com um ano e seis meses, um laudo médico apontou a paralisia cerebral, com deficiência intelectual severa, que piorou conforme o crescimento da menina. “De início, não me senti preparada. Na verdade, eu não fazia ideia do que viria pela frente, foi como ser um cego perdido em tiroteio. Depois fiz pesquisas e me acostumei, peguei o jeito no dia a dia e aprendo muito com ela. A Manu não anda e nem fala, mas eu a entendo como ninguém”, diz a mãe.

Crianças e jovens com necessidades especiais se sentem mais confortáveis quando são inseridos em uma rotina. As mães costumam estabelecer hábitos, desde a hora de acordar até o momento de ir dormir. “Durante a pandemia, só saímos de casa para consultas médicas. A Manu se alimenta por sonda há cinco anos, eu preparo os banhos dela e faço massagens nas mãos e nos pés, que estão atrofiando, além da deformidade no fêmur. Ela é uma menina muito doce, vive no mundinho dela e assiste a desenhos na TV. Eu também tenho outro filho, de 13 anos, que sofreu um acidente e ficou com graves sequelas intelectuais. Sendo sincera, a vida não tem sido muito fácil, mas quem disse que seria?”, conta Sue Ellen.

Emanuelle é uma menina bastante interativa. “Aos meus olhos, a minha filha é uma criança perfeita. Nosso relacionamento é incrível. Ela se comunica observando, me segue com o olhar e está sempre rindo. Hoje, me sinto lisonjeada por ser mãe dela. A Manu é meu anjo. Apesar dos problemas de saúde, ela nunca deu trabalho algum. É uma menina tranquila e me dá vontade de viver. Agradeço por ela todos os dias, é uma benção”, se emociona a mãe, depois de nove anos de tanto amor e aprendizado.

ADULTO TAMBÉM SENTE
Às vezes os corações se derretem tanto pelas crianças que acabam se esquecendo de sentir compaixão pelos adultos. Liane Piva Donadelli, funcionária pública aposentada, tem 57 anos e é mãe de Felipe, de 38 anos. “Ele nasceu quando eu tinha 19 anos. Não tinham exames tão modernos, foi apenas com um mês de vida que o pediatra desconfiou que o meu filho tinha algum problema. Naquela idade, eu não pensava muito no assunto. Me preocupei, mas não tinha noção do que seria a maternidade com uma criança especial”, conta.

Felipe desenvolveu a paralisia cerebral por causa de um vírus contraído em um resfriado, durante a gestação. As chances de restarem sequelas eram muito pequenas, mas o filho de Liane não escapou. “Hoje ele tem deficiência auditiva e paralisia cerebral, mas poderia ter tido muitos outros problemas. Ele era um bebê normal, mas quando foi crescendo, começamos a perceber algumas dificuldades, como as mãos fechadinhas e a moleza no pescoço”, explica.

“Meu filho é muito feliz, está sempre sorrindo. Eu e meu marido cuidamos dele, damos banho, preparamos a comida e ele se alimenta sozinho. Geralmente o Felipe fica estressado quando sai da rotina, mas o nosso relacionamento é muito bom. Ele não ouve, mas faz leitura labial. É impressionante como ele tem a visão aguçada, é bastante observador”, diz a mãe.

Liane não nota diferenças muito gritantes entre a própria maternidade e a maternidade de outras mães. “Eu me sinto como qualquer outra mãe, só um pouco mais cansada, pois o desgaste físico é grande. Eu tenho outro filho de 28 anos, o Guilherme. No caso dele, eu apenas me preocupo, mas com o Felipe não, é necessária uma ajuda constante. Mesmo assim, eu acredito que ser mãe dele não foi por acaso, foi porque tinha que ser. Tudo tem um motivo”, afirma a mãe.

“Como mãe, já sofri muito com olhares, mas hoje não ligo mais. Uma coisa que eu percebi é que, quando o deficiente é criança, as pessoas chegam para conversar, saber mais sobre os nossos filhos. Depois que eles crescem, elas se afastam. Mas a Amarati, entidade que atende lesões neurológicas, nos mostrou que, independentemente disso, nossos filhos devem estar em todos os lugares que as pessoas consideradas normais estão, não importa quantos olhares ou viradas de rosto tenhamos que encarar”, diz Liane.

A mãe conta que, na juventude, não pensava muito no futuro. “Quando eu era mais nova, a noção era outra. Quando a idade chega, a gente começa a pensar. Sendo sincera, tenho medo do futuro. Me preocupo sobre quem cuidará dele, sobre o que vai acontecer, mas espero que o Felipe encontre amparo naqueles que souberem como cuidar dele”, se emociona Liane.

“Eu gostaria de dar três dicas para as mães de crianças especiais. A primeira delas é: se puderem, trabalhem fora. Ter outras ocupações nos faz bem, nós mães precisamos de um respiro. Em segundo lugar, diria para seguirem as orientações médicas o máximo que puderem, para que os filhos vivam melhor. E, por último mas não menos importante: façam terapia. Toda mãe precisa de um respaldo, e com a gente não é diferente. Lutem pelos seus filhos, mas não se esqueçam de vocês”, aconselha a mãe de Felipe.

ADULTO TAMBÉM ENTENDE
Antonia Alencar de Freitas, de 54 anos, é mãe do Anderson, de 35 anos. A dona de casa ainda era muito jovem quando o primeiro filho nasceu, tinha acabado de completar 19 anos. “Meu filho nasceu prematuro, bem pequenininho. Com mais ou menos seis meses de vida, começamos a perceber que tinha algo de diferente nele, principalmente por não movimentar as mãos. Na consulta médica, descobrimos que se tratava de uma paralisia cerebral desde a gestação. Na época, foi um choque. Eu não fiquei preocupada, mas estava assustada, porque eu era muito nova para ser mãe, ainda mais de uma criança especial”, explica.

Anderson não fala, mas isso não é necessário para que a mãe saiba como ajudá-lo todos os dias. Mães de crianças com deficiências, , como Sue Ellen, Liane e Antonia são capazes de entender os filhos apenas com o olhar. “Não existe nada de mais no nosso dia a dia, ele é um bom menino, não me dá trabalho. Eu o ajudo a tomar banho e ir ao banheiro, só não ajudo na hora de comer. Ele não fala, mas durante algum tempo usou uma pasta de comunicação, que ele recebeu na Amarati. Lá existem fotos e desenhos que ele apontava, mas hoje já usa bem menos. Nós o motivamos e já entendemos quando ele diz a inicial da palavra que quer usar. Eu tive mais três filhos depois do Anderson e não tenho dificuldade em lidar com ele”, explica a mãe.

Apesar de ser manhoso e querer tudo no próprio tempo, Anderson é muito amoroso e carinhoso com a família. “Ele e os irmãos possuem uma relação ótima, nunca fiz diferença entre eles, apenas tive mais cuidado com o Anderson. Não tive filhos que me deram trabalho, graças a Deus. Tudo correu bem”, diz Antonia.

Além do amplo leque de tratamentos oferecidos pela Amarati, a instituição promove a aceitação. “Lá eu aprendi a aceitar a nossa situação e a lidar com a sociedade. Não acho que os nossos filhos são coitadinhos, pelo contrário, eles são incríveis e nos ensinam muito. O importante é viver um dia de cada vez”, ressalta.

Antonia acredita que os filhos não são por acaso, e que são dados apenas para as mães que saberão o que fazer. “É preciso ter fé e amar os filhos incondicionalmente. Nós somos guerreiras escolhidas, tudo na vida tem um propósito. Para essas heroínas, eu recomendo um incentivo psicológico e emocional, talvez uma terapia. Não é difícil ser mãe de uma criança especial, basta estar segura de si”, aconselha a mãe.

ADULTO TAMBÉM AMA
Maria Aparecida Silva Alves Cardoso tem 74 anos e é mãe de Rafael, de 35 anos. Para a surpresa de muitos, a aposentada resolveu adotar o filho, sem sequer saber que se tratava de uma criança especial. “Meu Rafaelzinho foi deixado na nossa porta, de repente. Na época eu já tinha duas meninas e um menino, mas meu marido disse ‘Quem cria três, cria mais um’. Quando o Rafael completou mais ou menos dois anos e meus filhos já eram adolescentes, meu marido faleceu. Com a ajuda de pessoas próximas, terminei de criá-los com muito carinho e dedicação. Inclusive, hoje tenho lindos bisnetos”, explica.

“O pediatra nos orientou a procurar um neurologista e foi assim que descobrimos a paralisia cerebral e posteriormente a deficiência visual. Apesar das diferenças, eu criei ele exatamente como criei os outros. Eu sabia que ele era um pouco mais lento, por isso a preocupação em ajudá-lo era maior. Hoje eu cuido dele sozinha: alimento, dou banho, e deixo tomar sol. Meu Rafaelzinho adora dançar e faz capoeira, sempre coloquei ele para fazer várias atividades e nossa rotina é normal”, diz Maria Aparecida.

Rafael não é filho de sangue, mas tem um lugar especial no coração da mãe. “O amor que sinto é o mesmo, me sinto privilegiada porque todos os meus filhos são maravilhosos. Quando o Rafael chegou, me ensinou o outro lado de ser diferente. Eu não pretendia engravidar, não tinha ideia de que ganharia mais uma criança, mas mesmo assim me dedico inteiramente ao meu filho, com a ajuda dos irmãos que sempre colaboraram comigo”, conta a mãe, emocionada.

Rafael chegou a estudar em uma escola para crianças com síndrome de down, na infância. Preocupada com a inserção do filho, Maria Aparecida era uma mãe ativa do conselho. “Eu queria mostrar que uma criança que não vê, não fala e não anda depende de muita ajuda. Tomei a frente da situação e ele foi muito bem cuidado, se desenvolveu bem. Com o tempo, a percepção melhora e ele tem sido cada vez mais ativo, do jeitinho dele”, explica a mãe.

“As mães devem aceitar os filhos como eles são, e só assim elas conseguirão tudo. A vida deles não seria a mesma sem o carinho materno, e todas nós podemos ter certeza de que eles nunca nos esquecerão”, diz.

Como diz Maria Aparecida, as mães são as fontes de inspiração dos filhos. Mesmo que eles não consigam dizer em voz alta, a voz do coração agradece todos os dias. Filhos com deficiência exigem mães especiais.


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