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A batalha das famílias pela cura da AME

Thiago Avallone | 11/08/2019 | 05:02

O jundiaiense Ruan Carlos, 17 anos, trava desde criança uma batalha pela vida. Com apenas dois anos, foi diagnosticado com uma doença rara, a AME (Atrofia Muscular Espinhal). Pernas mais fracas que os braços, dificuldade de deglutição e sucção, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas, são os desafios que Ruan enfrenta todos os dias.

A AME é uma doença rara, genética e degenerativa, ou seja, a pessoa vai aos poucos perdendo a capacidade dos músculos. Basicamente, o corpo deixa de produzir uma substancia que protege os neurônios motores, a célula responsável por comandar os movimentos do nosso corpo. Assim, os movimentos vão se limitando até chegar a perda total.
Registros mostram que os pacientes podem ser diagnosticados com a doença em diferentes idades, porém é mais comum que apareça entre os 6 e 24 meses de vida. Algumas mães alegam que sentem a perda dos movimentos dos bebês ainda dentro da barriga.

Moradora do bairro Colônia, Viviane, mãe de Ruan, conta que seu filho se desenvolveu normalmente até os dois anos e a partir daí foi perdendo os movimentos. “Ruan teve seu desenvolvimento normal até os dois anos. Sentou, engatinhou, andou e depois disso começou a perder os movimentos. Primeiro começou a ter quedas constantes, depois parou de sentar. A doença foi progredindo e aos 5 anos parou de andar”, relata.

Um exame de DNA constatou que o menino era portador de AME. De acordo com a mãe, o médico deu uma expectativa de vida de 15 anos para o jundiaiense e desde então a família vive a espera de um medicamento que possa curá-lo. Hoje, com quase 18 anos, Ruan precisa de ajuda para todas as tarefas diárias, como levantar da cama, se vestir e sentar em sua cadeira de rodas.

“Ele perdeu todos os movimentos, não mexe os braços e nem as pernas. Ele ainda mantém um pouco de força nas mãos o que lhe permite guiar sua cadeira motorizada”, diz Viviane.A família vive na expectativa de receber do governo o medicamento que seu filho precisa para impedir que a doença progrida e, assim, Ruan possa continuar seus tratamentos e reconquistar seus movimentos.

“Há evidencias científicas que comprovam a eficácia no uso da medicação Spiranza. Os pacientes que tomam a medicação estão ganhando seus movimentos de volta. Estamos confiantes e ansiosos para que o nosso filho receba a medicação e volte a ter uma vida com mais qualidade, quem sabe um dia voltar a andar”, diz Viviane.

Medicação
No dia 24 de abril deste ano, o governo brasileiro anunciou o incorporamento do medicamento Spinraza no SUS. A luta para que isso acontecesse, tece início com Renato Trevellin, hoje Presidente da Associação Unidos na Cura da AME.

Renato é pai de Gianlucca, menino que se tornou símbolo da luta dos pais pela melhor condição e auxilio vindo do governo federal. Gianlucca Trevellin foi diagnosticado com a AME em 2013 quando tinha apenas 1 ano. Em 2015 através da internet, seu pai descobriu a possibilidade do medicamento Spinraza, único medicamento utilizado no tratamento da doença, ser atestado nos Estados Unidos. O medicamento foi enfim aprovado nos EUA no dia 23 de dezembro de 2016. A partir deste momento a família de Gianlucca começou a luta para trazer o medicamento ao Brasil. A família de Santo André, entrou na justiça e apenas em 2018, após muita luta, conseguiu a liberação do remédio.

“O processo do meu filho demorou um ano para ser cumprido e só recebemos o remédio depois que o juiz mandou prender o secretário da saúde após muita visibilidade na mídia”, desabafa Renato.

As famílias dos pacientes que lutam contra a AME, esperam por maior apoio do governo brasileiro, pois além do medicamento ser muito caro, eles ainda precisam arcar com os gastos do tratamento. De acordo com Viviane, Ruan faz fisioterapia e hidroterapia e ambas são particulares.

Já Gianlucca passa a semana fazendo exercícios para desenvolver os movimentos. “Ele faz fisioterapia duas vezes por dia.Terapia ocupacional e fonoaudiologia faz diariamente de segunda a sexta, além de acompanhamento com especialistas. É tudo um conjunto, o medicamento precisa do apoio das terapias e vice-versa para se ter uma boa evolução. Não adianta somente receber o remédio e não fazer nada”, explica pai de Gianlucca.

O governo brasileiro relata que em 2018, 90 pacientes foram atendidos, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, são 106 pacientes atendidos.

A medicação era adquirida pela rede pública por até R$ 420 mil a ampola. Após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estipular um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao empregado em 2017.Com a incorporação, que garante uma compra anual centralizada pelo Ministério da Saúde, o valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, baixando ainda mais os custos.

A doença na maioridade

O jundiaiense Matheus Guimarães Nunes foi diagnosticado com AME no meio da adolescência, aos 15 anos. Hoje, com 21, concluiu o ensino médio, trabalha, e batalha para levar uma vida normal.

“Não cheguei a necessitar de uma cadeira de rodas, consigo andar, com um pouco de dificuldade, mas sem auxílios. Depois do diagnóstico sempre aceitei, sabendo o que a doença faria comigo ao longo do tempo”, explica o auxiliar financeiro.

O jovem começou a fazer uso do medicamento no início deste ano e desde então não tem sentido a doença piorar, o que de acordo com Matheus, já é um grande motivo de alegria.

“Recebo o Spinraza (medicamento) desde o começo do ano, já se foram 5 doses. Não senti grande evolução, mas o melhor é que não senti pioras. O que já é uma vitória. Todo dia temos uma perda para a doença”, diz.


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