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Pais e filhos em busca da inclusão e do respeito

Édi Gomes | 12/04/2020 | 10:00

Instituído como Abril Azul pela Organização Mundial de Saúde (OMS), o mês reforça a importância da conscientização e do respeito com as pessoas autistas. Apesar da comemoração ter sido dia 2, marcado pelo Dia Mundial de Conscientização do Autismo, ao longo do mês profissionais da área de saúde e familiares lutam para que adultos e crianças com o transtorno tenham acesso a todo tipo de tratamento.

Dados da OMS apontam que há 70 milhões de pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) no mundo, sendo dois milhões de brasileiros: informações que poderão ser alteradas caso seja incluído no Censo do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Como explica a psicopedagoga e especialista em educação especial, Juliana Paula Tristão, de 33 anos, o Abril Azul significa a oportunidade de desmistificar a visão que a sociedade tem sobre o tema. Ela explica que o TEA é heterogêneo e um dos prejuízos encontrados é justamente na interação social.

“Muitos não conseguem reconhecer os processos de interação social. Ela pode-se dar de inúmeras maneiras diferentes, pois dentro das suas peculiaridades a que mais impede de uma interação é o preconceito. Existem barreiras sociais que impedem que as pessoas se insiram na sociedade com igualdade de condições”, comenta.

Ela completa ser fundamental a parceria familiar. “Costumo criar sempre uma parceria com eles, pois receber o diagnóstico do filho não é fácil. Para muitos é como se fosse um luto e esse luto pode durar um dia ou pode permanecer por um longo período”, finaliza a psicopedagoga.

Pois justamente a sensação de luto viveu a ex-secretária executiva Elisa Dagostino Menin, de 57 anos. Ela e o marido, o engenheiro Emílio Carlos Menin, de 56 anos, levaram quatro anos até a conclusão do diagnóstico do filho João, hoje com 21 anos, “Foi como um luto. Tudo o que havia planejado para aquele filho se perdeu. Chorei por três dias. Era o medo do desconhecido, mas meu filho é meu parceiro”, comenta Elisa.

Até chegar ao diagnóstico foram muitas consultas. “A gestação do João foi tranquila. Ele nasceu com nota 9,9 em parto cesárea e tudo foi normal até o décimo mês. João teve uma febre alta e depois as primeiras palavras que já pronunciava, como mãe, pararam”, relembra.

Com a mudança no comportamento do João, Elisa e Emílio não pouparam esforços. O casal morava em Santo André e fizeram maratona até chegarem ao nome do doutor e professor Francisco Assumpção Baptista. “Ele foi coordenador na psiquiatria do Hospital das Clínicas. Atendia só particular e eu me lembro na época a consulta era em torno de R$ 700. Fui cara de pau e, ao ligar para o consultório, disse que não tinha condições de pagar o valor e se faria mais barato. A secretária anotou o número e depois de umas duas horas o próprio doutor nos ligou. Disse para levarmos o João e que não cobraria nada. Foi ele quem deu o diagnóstico. E foi aí que senti o luto”, conta Elisa.

De toda esta jornada ao lado do filho, Elisa sente a falta de projetos que atendam o portador de TEA adulto, principalmente na questão de cursos profissionalizantes.

“O João, por exemplo, não é alfabetizado. Ele frequentou a AMA (Associação Amigos dos Autistas), a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), porém na AMA ele foi até os 12 anos, idade limite da instituição. Na Apae fazia as terapias uma vez por semana. Quando moramos em Curitiba ele frequentava uma instituição particular que oferecia atividades em marcenaria, horta, entre outras e isto faz falta aqui”, pontua Elisa.

Como conselho aos novos pais que acolherão seu filhos diagnosticados com TEA, Elisa diz que o mais importante de tudo é nunca esquecer a fé em Deus, além de “repetir, insistir e nunca desistir. Firmeza com delicadeza e viver um dia de cada vez”.

Dia a dia
A administradora de empresas Luana Vila Lobo, de 27 anos, junto com o marido, o engenheiro de produção Diego Ribeiro de Queiroz, precocemente conseguiram diagnosticar que o Davi, de 4 anos, tinha TEA. Luana, pelo instinto materno, potencializado pela ansiedade, desconfiou que algo estava errado.

O casal percebeu que Davi demorou um pouco mais do que as outras crianças em seu desenvolvimento. Consultaram o pediatra que disse que era comum esta situação. Não satisfeita procurou outros profissionais que explicaram que o TEA não tinha um exame específico e que existiam vários estágios para se fechar o diagnóstico. Mesmo assim insistiu até que conheceram o psicólogo Djalma Francisco Costa Lisboa de Freitas.

“Depois de seis meses, o Djalma nos informou que Davi tinha autismo severo. Meu chão sumiu. Chorei muito, pois na gravidez você faz inúmeros planos. A mãe gera expectativas para este filho. O Diego foi fundamental neste período”, conta Luana emocionada por relembrar deste período.

Entre tantos obstáculos que Luana teve de superar, ela fala com orgulho dos gostos que o filho tem. “Em dezembro de 2018 ele começou a se comunicar melhor. Como um bom autista, o Davi é fissurado em várias coisas, entre elas, inglês, números e letras. Ele fala os número em inglês até 800 e pouco. Nesta parte o desenvolvimento dele é muito mais rápido do que as outras crianças que ainda não conseguem contar até 20”, finaliza Luana.

Para a pedagoga Carolina Martins Otaviano, de 22 anos, a inclusão de uma criança com TEA é importante em qualquer estágio. Ela conta que ao ingressar na faculdade estudou diversos assuntos e a inclusão sempre estava muito presente. “Em um dos estágios eu trabalhei com um aluno diagnosticado. Continuei estudando sobre o assunto para realizar o trabalho pedagógico.

Uma das coisas mais marcantes para mim foi a evolução deste aluno com o passar dos meses. Conversava com os colegas, fazia as aulas de educação física, tinha contato, mesmo que fosse rápido com os colegas e funcionários da escola”, comenta Carolina.


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