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Após 40 anos do HIV, estigma ainda afeta a maioria dos soropositivos


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Quatro décadas após o início da epidemia de Aids e do avanço nas terapias de prevenção e de tratamento, o estigma e a discriminação ainda fazem parte do dia a dia da maioria das pessoas que vivem com o HIV no Brasil.

Um estudo do Unaids (programa das Nações Unidas sobre HIV/Aids) com 1.784 soropositivos mostra que 64% já sofreram algum tipo de discriminação: 46% por meios de comentários de familiares, vizinhos e amigos, 25% em assédios verbais e 20% chegaram a ter perda de fonte de renda ou foram rejeitados em uma oferta de emprego.

Os dados possibilitaram a criação de um índice de estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/Aids. Cerca de 15% dos entrevistados relatam ter sofrido discriminação em serviços de saúde nos 12 meses que antecederam a pesquisa, que foi realizada em sete capitais brasileiras em 2019.

Entre as atitudes dos profissionais da saúde foram mencionadas, por exemplo, evitar o contato físico (6,8%) e a quebra de sigilo de informação sobre a saúde (5,8%). Isso contraria totalmente os protocolos do SUS e leis que garantem que ninguém deva passar por esse tipo de constrangimento ou agressão.

O estigma é tamanho que 81% dos entrevistados pela Unaids dizem que ainda é muito difícil revelar sua sorologia para outras pessoas.

A professora aposentada Jenice Pizão, 62, que vive com o HIV desde 1990, afirma que, embora as terapias antirretrovirais tenham avançado muito nessas últimas décadas, dando a possibilidade de saúde de qualidade às pessoas, o estigma continua sendo o principal entrave na rotina dos soropositivos.

"A gente tem tratamento, tem 40 anos de informações, mas há muitos relatos de pessoas que estão em grande sofrimento mental, muito vulneráveis, por medo do preconceito. Até hoje tem gente que aponta o outro na rua e fala aquela palavra maléfica, horrível, diz ela, que fundou o MNCP (Movimento Nacional de Cidadãs Positivas), em 2005.

Para Pizão, esse estigma não só dificulta a vida de quem tem o vírus mas impede que outras pessoas, por medo, não façam o teste para o HIV e/ou não procurem serviços de atendimento para iniciar o tratamento precocemente. "Quando vão buscar, pode ser que já tenham alguma doença do quadro de Aids."

Ela descobriu ser soropositiva ao fazer um checkup para investigar uma queda de cabelo, que não tinha nenhuma relação com a infecção pelo HIV. Naquela época, o médico lhe disse que o prognóstico era bem ruim, que seus pacientes tinham sobrevida de seis anos, no máximo, após o diagnóstico.

"Eu tinha uma filha adolescente na época e só pensava no impacto que seria para ela ter uma mãe morrendo de Aids, o sofrimento e o preconceito que ela enfrentaria. Não que hoje seria diferente", diz a ativista de Campinas (SP), avó de três netos.

Pizão conta que, assim como muitas mulheres cisgênero e heterossexuais, não se via como parte de um grupo de risco e se achava imune ao vírus. "Eu não era profissional do sexo, não usava droga injetável, tinha um namoradinho a cada seis meses que não era gay", relata.

Cuidar da saúde física e mental e se unir a outras pessoas que enfrentavam a mesma realidade foi a saída para a professora enfrentar a nova realidade. "O ativismo na Aids era crucial para sair da cadeira de vítima e buscar políticas públicas, lutar pela vida", diz ela.

Diagnosticado com HIV em 1989, o professor de matemática da USP Jorge Beloqui, 72, viveu todos avanços dos métodos de prevenção, de diagnóstico e de tratamento, mas diz que o estigma e o preconceito permanecem muito parecido ao da década de 1980.

"Hoje, quando diagnosticadas, as pessoas não sabem nada sobre carga viral, células CD4 e tudo mais, mas todos sabem sobre a discriminação e o estigma que vão enfrentar. A discriminação está enraizada na nossa sociedade. Ela é obstáculo muito grande para a testagem e para seguir com tratamento. Às vezes, a pessoa não se trata porque não tem privacidade em casa", diz ele, que atua no GIV (Grupo de Incentivo à Vida), entidade de apoio a soropositivos.

Beloqui está com carga viral indetectável desde 2004. Na sua opinião, as pessoas precisam aceitar o fato que de vivemos em uma sociedade em que o HIV está presente. "Não adianta pensar: 'meus amigos não são promíscuos, não têm pessoas com HIV perto de mim'. Com isso, as pessoas não querem usar preservativo, não querem usar PrEP e PEP [profilaxias pré e pós exposição]."

O decorador Américo Nunes, 60, diz que observa nos jovens de hoje o mesmo medo da discriminação que sentiu ao se descobrir ser soropositivo em 1988, seis anos depois do primeiro caso relatado no Brasil. Ele não tinha nenhum sintoma, mas decidiu fazer teste de HIV.

"Com o resultado positivo, recebi uma sentença de morte. A médica disse: 'você tem Aids, sua estimativa de vida é de no máximo seis meses. Não tem tratamento, não tem medicamento, não tem nada'", conta.

Ele lembra que, naquela época, não se diferenciava entre ter o vírus HIV e ter a doença Aids. "Aí vieram fantasminhas: conto para as pessoas? Se eu contar para os meus pais, teria que revelar minha orientação sexual. Se contasse para amigos, tinha medo da discriminação."

Com o passar dos meses e a constatação de que seguia vivo e sem sintomas, ele contou para uma amiga. Mas a família só veio a saber muitos anos depois, quando ele já atuava como voluntário de ONG de apoio a doentes com Aids. Atualmente é diretor e fundador do Instituto Vida Nova, de São Paulo.

Agência Aids lança websérie sobre história da epidemia Nesta quarta-feira (1º), Dia Mundial de Luta Contra Aids, a Agência de Notícias da Aids lança a websérie "HIV 40 anos: Aids e Suas Histórias", no CineSesc, em São Paulo.

Com entrada gratuita, o filme será exibido às 20h e traz histórias de diferentes gerações: Beto Volpe, Jenice Pizão e Américo Nunes Neto, os três têm mais de 60 anos e vivem com HIV há pelo menos 30; e três jovens que receberam o diagnóstico há menos de dez anos: Marina Vergueiro, Priscila Obaci e Diego Krausz.

São histórias de superação e resiliência, em que os personagens relatam como cada um vivenciou a revelação do diagnóstico e como seguiu sua trajetória, apesar do preconceito.

Os entrevistados compartilharam informações desde as mudanças no tratamento até a situação do HIV no decorrer dos 40 anos de existência do vírus. A jornalista Roseli Tardelli concebeu a websérie, fez as entrevistas e assina a direção junto com Aline Sasahara.


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